镜头里那个在床上翻滚的病人名叫文静。护士们至今还无法忘记她刚来医院时的情景。 “她来的第一天,我看到她坐在轮椅上,痛苦地呜呜叫。她一直扭来扭去。当我们把她从轮椅上移到床上时,我们的三个护士过来帮助她。没有一个人就能托起她。”
这样的极度疼痛折磨了文静一年多的时间,导致她的体重从160斤下降到80多斤。文静妈妈:“那些整天挣扎得死去活来、打滚、爬行的人,我不知道在床上好还是在地上好。坐不住、站不稳,整天睡不着觉,对孩子们来说就像地狱一样。我的家人都崩溃了,我和她爸爸都崩溃了。”
文静所患的怪病叫变形肌张力障碍。本病多为发生于儿童的原发病。成人疾病通常是由外伤引起的。像文静这样的继发病例在世界上并不多见。询问病史后,医生认为可能与文静一段时间服用精神药物有关。 “她的椎外系统中有一个皮质丘脑-基底神经节回路,如果出现异常,就无法控制身体的收缩肌和声带的肌肉来发出声音。”
对于像文静这样的肌张力障碍,可以通过植入大脑起搏器释放电流来治疗神经病变。手术需要精确识别病灶位置,但文静不断地扭动身体,所有术前检查都非常困难。 “那她需要先麻醉,麻醉完成后就可以输液,需要戴呼吸机做影像检查,只能做CT,因为不能带着呼吸机做磁共振。” ”。
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用户评论
日久见人心
这病太奇怪了!女子全身扭曲,家属真的太不容易了!
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慑人的傲气
太可怜了,希望女子能早点康复,家人也要保重身体!
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空谷幽兰
无法控制全身扭曲,这病太折磨人了,真是太难了!
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﹎℡默默的爱
这病到底是什么原因?医学真是太神奇了!
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容纳我ii
希望有更多的人关注这种罕见的疾病,帮助他们找到治疗方法!
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站上冰箱当高冷
看了新闻真是揪心,希望女子能够战胜病魔!
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遗憾最汹涌
家属太不容易了,要照顾病人的生活,还要承受精神压力!
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哽咽
这病到底是怎么引起的?希望医生能尽快找到答案!
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ー半忧伤
希望社会各界能伸出援助之手,帮助女子和她的家人!
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绝版女子
这病太可怕了,希望女子能早日恢复健康!
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何年何念
真是太难了,希望女子能够战胜病魔,一切都会好起来的!
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心脏偷懒
希望医疗技术能够不断进步,早日攻克这种怪病!
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箜篌引
希望大家能够多关注罕见病患者,给他们更多关爱和帮助!
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陌潇潇
真是让人心酸,希望女子和她的家人能得到最好的治疗和照顾!
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红尘烟雨
希望有更多的人关注这种疾病,让更多人了解它,帮助患者!
有16位网友表示赞同!
开心的笨小孩
无法控制全身扭曲,真是太痛苦了!希望女子能够康复!
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情字何解ヘ
希望社会能够更加重视罕见病,为患者提供更多支持和帮助!
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大王派我来巡山!
希望女子能够找到合适的治疗方法,早日恢复健康!
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墨城烟柳
家属的压力太大了,希望他们能够坚持下去,相信奇迹!
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墨染天下
这病真是太折磨人了,希望有更多人关注罕见病!
有7位网友表示赞同!